Ervaringen

Artikel uit het blad “Borstkanker Vereniging Nederland” van oktober 2004.

Geschreven door: Jocye Verhoeff en Christien van der Poel

Lymf Taping

Een welkome aanvulling op de behandeling van lymfoedeem en zenuwpijn.

Het is geen wondermiddel, maar als je last van lymfoedeem of van zenuwpijn kan Lymf Taping als onderdeel van het Medical Taping Concept (MTC) een goede aanvulling zijn op bestaande therapieën voor lymfoedeem of zenuwpijn. Fibrotisch weefsel (bindweefsel) wordt aanmerkelijk zachter, en zelfs verschrompeld littekenweefsel (na bestraling) verbetert onder invloed van taping. Heb je baat bij Lymf Taping, dan kun je zelf (of je partner) leren hoe deze te plakken. Op die manier wordt je minder afhankelijk van therapeuten en dat alleen al is een heerlijk gevoel. In dit artikel gaan we in op deze nog relatief nieuwe behandelwijze, geïllustreerd met de ervaringen van enkele lotgenoten.

Waaraan herken je lymfoedeem?

Lymfoedeem is een ophoping van lymfvocht door een gebrekkige afvoer, of door een (te) grote aanvoer. Het kan ontstaan als de lymfklieren in het okselgebied zijn verwijderd en de resterende lymfevaten onvoldoende in staat zijn het lymfevocht in de arm af te voeren. Je herkent het door een gezwollen of zwaar aanvoelende arm. Het oedeem kan zich ook manifesteren op de borstkast of in het littekengebied. Het kan een pijnlijk, tintelend of gespannen gevoel geven. Lymfoedeem kan na vele jaren nog ontstaan. Bestralingen kunnen het oedeem verergeren.

Wat betekent zenuwpijn?

Zenuwpijn kan zich voordoen na een borstamputatie of na een borstsparende operatie waarbij lymfklieren uit het okselgebied worden verwijderd. Bij zenuwpijn ontstaat een overgevoeligheid in een door de operatie ongevoelig gebied. Kenmerkende pijnsensaties zijn branden, schrijnen en vlijmend scherpe pijnscheuten of elektrische sensaties die niet reageren op gebruikelijke pijnstillers. De zenuwpijn kan op elk willekeurig moment ontstaan, maar in de meeste gevallen gebeurt het kort na, of binnen enkele maanden na de operatie. De aanwezigheid van lymfoedeem kan de zenuwpijn doen toenemen.

Lymf Taping is een bijzonder toepassing van het Medical Taping Concept met behulp van een speciale elastische tape. De tape wordt “onder spanning”aangebracht, op een gerekte huid, waardoor de tape de huid als het ware “lift”; de bovenste huidlaag wordt iets “opgetild”en door de beweging die je maakt, ook nog iets gerekt. Het gevolg hiervan is, dat de ruimte tussen de eerste en de tweede huidlaag, waarin zich haarvaartjes bevinden, groter wordt. Dit leidt tot een betere doorbloeding en daarmee tot een betere afvoer van de afvalstoffen (aanwezig in lymfevocht). Hierdoor vermindert het oedeem, terwijl door de liftende werking van de tape de druk op de zenuwuiteinden afneemt, waardoor ook zenuwpijn vermindert. Door de grotere ruimte tussen de huidlagen wordt het fibrotisch weefsel losser van structuur daardoor kunnen de kleine lymfvaatjes het vocht beter opnemen en afvoeren. Het grootste gedeelte van het vocht wordt via de huid afgevoerd. Tachtig procent van de lymfebanen liggen in de huid. Het is dus belangrijk deze te stimuleren om meer lymfevocht af te voeren.

Een andere werking van de tape is sturen en stimuleren: Het oedeem heeft de eigenschap om zich langs de aangebrachte tape te verplaatsen. Door de speciale wijze van aanbrengen stimuleer je de verplaatsing van het oedeem in de richting van de lymfknopen die nog wèl functioneren. Dus daarheen, waar we het graag willen hebben. Omdat de tape een aantal dagen kan blijven zitten, ook tijdens het douchen, is er gedurende die tijd dus sprake van een 24-uurs behandeling!

Niet alleen de arm

Lymfoedeem komt vaak voor in de arm aan de kant waar een borstoperatie heeft plaatsgevonden. Meestal is dat na een okselkliertoilet en bestraling. Maar lymfoedeem of zenuwpijn kunnen zich ook voordoen in de thoraxwand (de borstkas), het schoudergebied, of op en rond het litteken.

Bij een borstsparende operatie kan lymfevocht zich eveneens in de borst ophopen.

Bij oedeem in een arm zijn de behandelingsmogelijkheden duidelijk: manuele lymfedrainage, bandageren (compressiezwachtelen) en dan, als de arm stabiel is, een therapeutische elastische kous (TEK). Bovendien is de afvoer van lymfvocht beïnvloedbaar door oefeningen en bepaalde houdingen zoals ondersteunen of hoger legger van de arm.

Op andere plaatsen dan de borstkas ligt de behandeling minder voor de hand. Daar is, naast lymfedrainage nu ook Lymf Taping mogelijk. Zoals uit ervaringen van lotgenoten blijkt, zijn hiermee de laatste jaren goede resultaten bereikt.

Naar een kousloze toekomst?

Hoewel Lymf Taping nog steeds in ontwikkeling is, zijn er in de praktijk van Wilma Waters, in ons land pionier op het gebied van taping, nauwelijks nog vrouwen die een TEK dragen. Boven de kous ontstaan vaak vochtophopingen die leiden tot nek- en schouderklachten. De tape stimuleert de vochtafvoer zodanig, dat een kous overbodig is en er zijn geen nadelige gevolgen bekend. In enkele gevallen treedt een huidirritatie op na gebruik van de tape. Dat komt echter zeer zelden voor: de tape is hypoallergeen. Een paar tapeloze dagen geven de huid gelegenheid om zich te herstellen.

Wie kan Lymf Taping toepassen?

In principe kunnen alle fysiotherapeuten en huidtherapeuten taping toepassen, maar niet iedere therapeut is deskundig op dit gebied. Daarbij is het steeds opnieuw zoeken naar de juiste wijze van tapen; iedere patiënt is anders, dus ook de toepassing van de tape.

Fysiotherapeuten met specialisatie manuele lymfedrainage, zijn verenigd in de Nederlandse Vereniging van Fysiotherapie binnen de Lymfologie (NVFL). De huidtherapeuten zijn georganiseerd in de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH). Om Lymf Taping te mogen toepassen, moeten deze therapeuten een speciale cursus hebben gevolgd. Deze beroepsverenigingen kunnen je verwijzen naar een van hun leden in jouw omgeving.

Wordt de werking van Lymf Taping algemeen erkend?

Hard wetenschappelijk bewijs is hier of elders in de wereld (nog) niet geleverd. Dat is waarschijnlijk de reden dat taping niet wordt vergoed door ziekenfonds en verzekeraar. De ervaringen spreken echter voor zich. Zeker als we naar aanleiding van dit artikel reacties krijgen met positieve ervaringen kunnen we wellicht samen met de werkgroep Belangenbehartiging van de BorstkankerVereniging Nederland bij de verzekeraars aandringen op coulancevergoeding (contractueel niet verplicht, maar die de verzekeraar toch toepast, omdat zoveel vrouwen baat hebben bij de behandeling).

Een grote verzekeraar heeft momenteel een pilot (proef); de tape wordt vergoed en het aantal zittingen wordt vergeleken met andere fysiotherapeutische praktijken. Omdat de vergoeding voor de kous-op-maat achterwege kan blijven, zou het wel eens kunnen zijn dat de verzekeraar per saldo goedkoper uit is met het vergoeden van tape.

Lymf Taping aan den lijve ondervonden

Over hun ervaringen met Lymf Taping spraken we met Wilma Vriens en Ria Timmerman, die respectievelijk vijf en drie jaar geleden werden geopereerd aan borstkanker. Beiden hebben een okselkliertoilet ondergaan. Opgewekte vrouwen, die (weer) stevig in het leven staan en (weer) kunnen genieten. Die veel genoegen beleven aan het wekelijks gezamenlijk sporten. Dat was niet altijd zo.

Meteen na de operatie hadden zowel Wilma als Ria een heftige brandende pijn: zenuwpijn. Een pijn die zij omschrijven als: een gevoel van verbranding zoals van zonnebrand. Beiden kregen ook last van lymfoedeem. Ria kreeg een dikke, zware arm en voelde zich moe. Bij Wilma zwol de borst op waar zij een borstbesparende operatie had ondergaan. Ook dat was lymfoedeem.

Experiment

Ria kreeg lymfdrainage en later een therapeutische kous voor de arm, maar ze kon die niet velen; zelfs een beha of prothese verdroeg zij niet. Ze werd steeds wanhopiger. Na drie maanden tobben belandde ze eindelijk in de pijnpoli. Daar kreeg haar pijn een naam: zenuwpijn, werden haar klachten (h)erkend en voelde ze zich serieus genomen. Zij kreeg zware medicijnen voorgeschreven (zoals anti-epileptica en antidepressiva) met soms forse bijwerkingen. Dat gaf eindelijk verlichting. Voor haar inmiddels stijf geworden schouder kwam ze terecht bij een fysiotherapeut, die deze met veel moeite weer losmaakte en hetoedeem behandelde.

Het toeval wilde dat deze therapeut op een congres met Lymf Taping had kennis gemaakt. Zij wilde wel experimenteren met de nieuwe behandeling. Dat betekende een keerpunt in Ria’s leven. Omdat Ria haar eerste “tape”-patiënt was, moest in eerste instantie worden gezocht naar een lymfknoop die nog voldoende functioneerde. Daar moest het oedeem dan naar toe worden geleid. Toen was het experimenteren hoe zij de tape moest plakken om het juiste effect te krijgen. Bij Ria was dat vrij snel gevonden en ze had vanaf het begin baat bij de behandeling; de pijn werd minder en ze kon weer een beha en een prothese dragen. Langzamerhand voelde ze zich weer mens worden; de medicatie sloeg aan, het tapen gaf extra verbetering, het oedeem werd minder. Ze kon weer wat aan sport gaan doen en na heel lang aarzelen durfde ze het zelfs aan om te gaan zwemmen in het extra warme water van het zwembad in het ziekenhuis. Inmiddels heeft Ria geleerd hoe ze zelf met een speciale techniek de tape kan aanbrengen.

Meteen succesvol

Ook Wilma werd, na een borstbesparende operatie, wakker met een brandende pijn en ook bij haar ontwikkelde zich lymfoedeem Zij had niet alleen last van haar arm, maar ook van oedeem in haar geopereerde borst; deze werd zelfs groter dan de andere, was heel gespannen en zag er akelig en glazig uit. Oedeem in de borst is heel moeilijk te behandelen, zo ondervond Wilma. Zij werd verwezen naar dezelfde therapeut en dat betekende ook voor haar een ommekeer. Het experiment mat taping was meteen succesvol. En Wilma gebruikt nu evenals Ria de tape sinds het najaar van 2002. Haar borst ziet er nu normaal uit. Voor haar is de tape een alternatief voor de shunt die eerder in haar arm was aangebracht. Deze raakte verstopt en dat veroorzaakte opnieuw een totale verstopping van de arm. Een tweede shuntoperatie werd afgezegd, want de tape verbeterde de toestand aanzienlijk. Nu het oedeem onder controle is, is de pijn ook veel minder geworden.

Blijvend resultaat na drie behandelingen

Dat een behandeling niet altijd langdurig hoeft te zijn, illustreert het verhaal van Eva van Steensel, lid van de werkgroep Zenuwpijn. Eva had zowel lymfoedeem in de arm als zenuwpijn. Voor een blijvend resultaat had zij aan drie behandelingen genoeg.

“Ik ben in 1994 wegens borstkanker geopereerd, inclusief het toen gebruikelijke okselkliertoilet. Na de operatie werd ik wakker met een hevige brandende pijn in mijn oksel en aan de achterzijde van mijn bovenarm aan de geopereerde kant. Het eerste half jaar bleven de pijnklachten zo hevig, dat ik niets meer kon verdragen aan die arm. Gelukkig werd het in de loop der jaren minder, mede dankzij medicatie als Neurontin en Seroxat.

In 1999 kreeg ik last van lymfoedeem in mijn arm. Daarvoor ben ik ongeveer 5 maanden lang behandeld met manuele lymfdrainage en compressiezwachtelen gevolgd door een therapeutische elastische armkous. De pijn in mijn arm nam overigens weer fors toe in de periode van oedeem, en weer af toen mijn arm minder dik werd.

Door een suf klein wondje aan een vinger kreeg ik in 2002 een infectie in mijn hand. Binnen een paar uur werd ook mijn onderarm rood, gezwollen en pijnlijk. Natuurlijk kreeg ik antibiotica, waardoor de infectie snel over was. Maar mijn arm bleef wat dikker, dus werd ik naar de huidtherapeut verwezen voor manuele lymfdrainage.

Deze hield een intakegesprek en bekeek en betaste niet alleen mijn arm, maar ook mijn borst en rug. Ze vroeg of ik behalve pijn in arm en oksel ook nog ergens anders klachten had en ik vertelde haar dat ik het laatste half jaar bijna geen beha meer kon dragen omdat het gebied onder de oksel en de voorzijde van de romp gewoon te pijnlijk was. Ik zag echter geen zwelling of roodheid of iets degelijks, zodat ik dacht dat het om een uitbreiding van het gebied met de zenuwpijn ging (wat in sommige gevallen voorkomt). De huidtherapeute ging er serieus op in en constateerde, dat er sprake was van een bodemvorming op de romp en dat daardoor de beha ging knellen en pijn veroorzaken. Ze behandelde mij uitgebreid met manuele lymfdrainage en paste voor mij iets nieuws toe: tape!

Na twee weken (drie behandelingen) kon ik weer gewoon de hele dag een beha dragen. De tape werd opgeplakt en binnen twee maanden was mijn arm weer in model, veel sneller dan zonder tape mogelijk zou zijn geweest. Het oedeem op mijn romp is zonder verdere behandelingen niet meer teruggekomen.”

Naschrift

Na enthousiaste verhalen willen we nogmaals benadrukken dat niet iedereen baat heeft Lymf Taping. Het is geen wondermiddel, maar zeker de moeite van het proberen waard. Nadrukkelijk willen we allen die hebben meegelezen, bedanken voor hun stimulerende opmerkingen. In het bijzonder noemen we Adrie Nieuwenhuijsen van de NVFL en Wilma Waters, dé deskundige op het gebied van Lymf Taping. Maar bovenal: zij die bereid waren met hun verhaal in de openbaarheid te komen.